Sister Wives Star denkt na over de FATCO-diagnose van dochter: 'Ik was verblind'

Toen de ster van zustervrouwen, Meri Brown, erachter kwam dat haar dochter FATCO had, was ze verblind. FATCO is een zeldzame chromosomale aandoening die verstandelijke handicaps, lichamelijke afwijkingen en ontwikkelingsachterstanden kan veroorzaken. In dit exclusieve interview reflecteert Meri op de diagnose van haar dochter en hoe deze haar gezinsdynamiek heeft veranderd.

Ongeveer vijf maanden nadat Maddie Brown aan de wereld onthulde dat haar dochter een zeldzame medische aandoening heeft, heeft de Sister Wives-ster fans een glimp gegeven van hoe het was om echt leren dit voor haarzelf.

Zoals je zou verwachten, was het erg uitdagend.

Brown verwelkomde in augustus haar tweede kind, Evangalynn.

In oktober vertelde ze volgers dat het babymeisje was geboren met fibulaire aplasie, tibiale campomelia en oligosyndactylie (FATCO) syndroom.

Dit is een aandoening waarbij botten in ledematen zich niet volledig ontwikkelen - en het gebeurt slechts ergens tussen de vijf en twintig keer per miljoen geboorten.

Hier is een foto van Evie van vorig jaar:

Ik herinner me dat ik in shock uit de anatomie-echo kwam. #Limbdifference stond dus niet op mijn radar', schreef Maddie gisteren bij een echo.

Zij ging door:

'Ik werd erdoor verblind. Ik kon #olygodactylie of #syndactylie niet eens correct uitspreken.

'Toen de schok eenmaal was uitgewerkt, voelde ik me schuldig. Ik vroeg me af of ik iets verkeerd had gedaan. ‘Heb ik iets verkeerds gegeten? Heb ik niet voor voldoende circulatie gezorgd? Heb ik te veel gezeten?'

'Alles schoot door mijn hoofd.'

Tragisch genoeg wist Maddie meteen bij het zien van haar pasgeboren baby dat er iets mis was.

'Ze miste drie vingers, een teen en haar kuitbeen', zei ze afgelopen herfst. 'Ze had ook een gebogen scheenbeen, een verkorte onderarm en wat vergroeiing in haar vingers.'

Maddie, 24, is de dochter van Kody Brown en Janelle Brown.

Ze is ook de moeder van een tweejarige zoon genaamd Axel.

Vervolg Maddie in haar openhartige nieuwe post, terugdenkend aan de zomer van 2019 en deze diagnose:

'Ik was verdrietig en begon meteen na te denken over hoe anders haar leven zou kunnen zijn dan ik had verwacht. (Ik denk echter dat ELKE ouder dit gedurende het hele leven van hun kind doet.)

'Ik voelde me toen meer schuldig dat ik zelfs zo van streek was. Ik bleef mezelf eraan herinneren dat het veel erger had kunnen zijn.

'Ik voelde me gefrustreerd dat ik zelfs zo van streek was toen al haar belangrijkste organen er normaal en gezond uitzagen. Het was een wervelwind van emoties dat ik mezelf de mond snoerde en dankbaar was dat al het andere er goed uitzag.'

Sinds ze het publiek voor het eerst vertelde over het syndroom van haar kind, werkt Maddie samen met een organisatie genaamd Born Just Right, die erop leunt voor begeleiding en ondersteuning.

Nadat Evie was geboren, vertelde Jan Reeves @bjrorg me dat het oké was om te rouwen om het leven dat ik dacht dat EVIE zou hebben', schreef ze zondag.

'Dat zijn woorden die volgens mij IEDERE ouder nodig heeft, vooral die ouders die kinderen opvoeden met een beetje extra's.

'Na de echo was dat de eerste keer dat ik mezelf toestond er echt een gevoel bij te hebben, behalve: 'Het is wat het is'. We willen allemaal onze kinderen de beste kans geven om te vechten.

'Meestal is de beste vechtkans anders [dan] wat we denken dat het zou moeten zijn.

'Evies leven zal er anders uitzien dan ik dacht en dat is oké. Ze is #geboren met het juiste recht om het leven te leiden dat haar de beste kans geeft om te vechten.'

Wat een inspirerende woorden, toch?

We kunnen allemaal wel iets leren van de manier waarop Maddie dit nieuws over haar dochter heeft aangepakt.

We denken misschien dat haar vader waardeloos is, maar we blijven haar het beste wensen.